تخصصی ترین مرکز کار و گفتار درمانی در کرج:فرشتهها با یک کروموزوم بیشتر میآیند +عکس
سندروم داون یعنی ۱+۴۶ کروموزوم که میتواند دنیای تازهای برای یک انسان و خانوادهاش بسازد و او را از انسان به فرشتههایی تبدیل کند که به گفته مادران و مربیانشان درونشان هیچ نقطه تاریکی وجود ندارد.
به گزارش مشرق، مادران فرشته صدایشان میزنند. فرشتههایی با گوشها و دستان کوچک، چشمهایی رو به بالا و چهرههایی معصوم. کودکانی که به خاطر یک کروموزوم بیشتر، به سندروم داون مبتلا میشوند. برای همین است که به آن کروموزوم اضافی میگویند «کروموزوم مهربانی»!
مادری برای بچههای سندروم داون، بچههایی که خود و خانوادههایشان خاطرههای تلخی از ما ۴۶تاییها دارند، چندان هم آسان نیست. مثل زمانهایی که وقتی توی خیابان دیدیمشان و راهمان را کج کردیم یا با زبان آزردیمشان و حسابشان نیاوردیم. مادرانی که بهجای تعریف و خاطره گویی از سختیهای که دیدهاند و چشیدهاند دو تا یکی توی جملاتشان میگویند که چقدر حالشان خوب است و چقدر این روزها شاکرند که خدا یک فرشته سندروم داون به آنها داده است تا یک نماینده قطعی از بهشت در خانهشان همیشه وجود داشته باشد.
بیشتر بخوانید:
هزاران رنج برای یک «کروموزوم» اضافه
سراغ چند نفر از مادران فعالی رفتیم که یک فرشته سندروم داون در خانه دارند و همه قدرت مادریشان را گذاشتهاند دنیای بهتری برای فرشتههایشان بسازند. با دو نفر از این مادران صحبت کردیم تا از سختیهای مواجهه با این اتفاق و بعد از آن از شیرینیهای این نوع مادری برایمان بگویند.
معصومه خسروجردی؛ مادر صدرا و مهدیار
معصومه خسروجردی ۳۷ ساله است و مادر امیرحسین،صدرا و مهدیار است. صدرا و مهدیار دوقلو بودند که به دنیا آمدند و خانم خسروجردی بعد از تولد متوجه میشود که یکی از قلها مبتلا به سندروم داون است تا قصه زندگیاش بهعنوان مادر یکی از فرشتههای ۴۷ کروموزومی آغاز شود.
سندروم داون را نمیشناختم
باردار که شدم فهمیدم دوقلو دارم و این یعنی یکباره جمع خانوادگیمان از ۳ به ۵ میرسید. در زمان بارداری همه آزمایشها را کامل انجام دادم اما تا لحظه تولد هیچچیز مشخص نبود. وقتی به دنیا آمدند پزشک نوزادان به پزشک خودم گفت که این قل چهرهاش مشکوک است آن موقع اسم سندروم داون هم برایم آشنا نبود و اطلاع زیادی نداشتم. از پرستار پرسیدم درباره بچه من حرف میزنند؟ ابتدا گفتند نه. ولی خودم فهمیدم که همه این حرفها درباره بچه خودم است. من خودم در بارداری خواب مشابهی دیده بودم. در خواب مهدیار را به همین شکل منتهی بزرگتر دیده بودم. اما این خواب را برای هیچکس تعریف نکرده بودم. خیلی سخت بود. من شب اول تا صبح گریه کردم.
به خودم میگفتم مگر چه گناهی کردهام؟
وقتی بچهها را پیش من آوردند و مهدیار را دیدم شوک خیلی بدی شدم. آنقدر که صدرا برادرش را ندیدم. باز هم نمیخواستم این موضوع را قبول کنم. به خودم میگفتم الآن خیلی کوچک هستند و حتماً چهرهاش غلطانداز است. وقتی به بخش رسیدم به مادر و همسرم موضوع را گفتم؛ ولی گفتند ما با دکتر حرف زدیم و چیزی نیست. راستش نمیتوانستم بپذیرمش. مدام فکر میکردم که پسر بزرگم از من خواهر و برادر میخواست اما الآن به او چه بگویم؟ پزشک روز بعد مطمئن گفت که فرزند شما مشکوک به سندروم داون است و باید برای آزمایش بفرستیم. اما من فهمیده بودم که نمیتوانم خودم را گول بزنم. پزشک خودم وقتی بالاسرم آمد گفت این اتفاق را نعمت خدا بدان. اما بازهم نمیتوانستم قبول کنم. میگفتم چرا من؟ مگر من چه گناهی کرده بودم؟
پچپچها و نگاههای مردم آزاردهنده است
همه خانوادهام مهدیار را همان ابتدا پذیرفتند و بیشتر به خاطر من ناراحت بودند. اما من نگران فرزندم بودم که این موضوع را بپذیرد. برای همین خودم را سریع جمعوجور کردم تا مبادا پسر بزرگم از این اتفاق ضربه روحی بخورد. بهمرور با خانوادههایی آشنا شدم که فرزند مبتلا به سندروم داون هستند اما توانستهاند بچههایشان را خیلی خوب و موفق بزرگ کنند و طوری که حتی در مدرسههای عادی با دختران عادی درس میخوانند. با دیدن این اتفاق روحیهام حسابی عوض شد. احساس کردم که باوجود همه سختیهای زیادی که وجود دارد میشود به اینجا رسید. حالا روزبهروز میبینم فرزندم دارد پیشرفت میکند. باوجوداینکه هزینههای بسیار بالایی وجود دارد و هیچ حمایتی هم وجود ندارد. میشود پیشرفت کرد.
نگاهها و پچپچهای مردم خیلی اذیت کننده است. هر جا میرویم نگاه میکنند یا طوری رفتار میکنند که انگار ما اشتباهی کردهایم که چنین بچهای داریم. بعد دنبال مقصر این اتفاق میگردند. حتی وقتی بچهها برای سنجش میروند دیدهایم میان دوستانمان که حتی حاضر نیستند از آنها تست بگیرند و ردشان میکنند. اما وقتی این بچهها وقتی وارد مدرسه میشوند خودشان را حسابی به همه ثابت میکنند.
کروموزوم ۴۷، کروموزوم مهربانی است
پسرم مهدیار کافی است در هر شرایطی احساس کند که تو ناراحت هستی فوری سراغ آدم میآید و شروع به محبت کردن میکند. حتی وقتی میفهمد اشتباهی کرده است، فوری عذرخواهی میکند. پسرم بیاندازه مهربان است آنقدر که مطمئنم این میزان محبت را شما در بچههای عادی پیدا نمیکنید. همیشه میگویم آن کروموزوم اضافی، کروموزوم مهربانی است. این را در همه بچههای سندروم داون دیدهام و به این نتیجه رسیدهام که نکند ما ۴۶تاییها چیزی کم داریم و این بچهها چیزی کم ندارند. گاهی به خودم میگویم ما همه تلاشمان این است که این بچهها را با دنیای خودمان تطبیق بدهیم درصورتیکه اینها برای خودشان یک دنیای زیبا و قشنگ دارند و ما باید این تفاوت را بپذیریم. بچههای سندروم داون خلقت خدا هستند. خدا خواست مرا ۴۶ کروموزومی بیافریند. بچه مرا ۴۷ کروموزومی. پس من باید به رضای خدا راضی باشم.
مادران فرشتهها از پزشکان گله زیاد دارند
در صفحه اینستاگرامم خیلی از مادران سندروم داونی پیام میدهند و میگویند که هنوز این موضوع را نپذیرفتهاند. مینشینم با آنها حرف میزنم که مگر شما از آخر کار خبر دارید؟ مگر میدانید ته کار چه میشود؟ همیشه میگویم اگر بچههایم بزرگ شوند میروند سر زندگیشان و از زندگی ما میروند اما مهدیار همیشه در زندگی همدم من میماند.
مادران بچههای سندروم داون از پزشکان کودکان گلههای زیادی دارند. پزشکانی که جملات و کلمات بدی را ابتدا به آنها گفتهاند و روحیهشان را بههمریختهاند: «نوع کلام یک پزشک روی خانواده خیلی مؤثر است. خیلی از پزشکان را دیدهایم که میگویند این برای شما بچه نمیشود و اصلاً ولش کنید. این یک تیکه گوشت است و خیلی هنر کند آرام یکگوشه بنشیند. اما دیدهام همین بچهها بهجاهای خیلی خوبی رسیدهاند».
افتخار میکنم مادر خلقت خاص خدا هستم
چیزی که ما را اذیت میکند بچهها نیستند هزینهها هستند. سختی داشتن یک بچه سندروم داونی هزینه است. باید تا راههای دور برویم و بیاییم و هزینههای زیادی بپردازیم. برای آنکه بچه «آ» را یاد بگیرد کلی باید تلاش کنیم و بدویم. البته وقتی به نتیجه میرسد خیلی شیرین است.
گاهی سوال میکنند اگر در زمان بارداری متوجه میشدی که فرزندت سندروم داون است بازهم نگهش میداشتی؟جواب خیلی سخت است. نمیدانم؛ چون آن موقع نمیدانستم که بچه در شکمم سندروم داون دارد. برای همین اگر آن زمان به من میگفتند نمیدانم چه جوابی میدادم. اما الآن که دارم مهدیار را میبینم میگویم بله حتماً نگهش میداشتم. حتی نمیگویم کاش نبود. مهدیار پسرم خلقت خداست و من افتخار میکنم که مادر این خلقت خاص خدا هستم. حالا هم رو به مادرانی که بهتازگی خدا به آنها یک فرزند سندروم داون داده میگویم: میدانم ابتدای این ماجرا خیلی سخت است اما بدان خدا صلاح دانسته یک فرشته سندروم داون به تو بدهد. بپذیرش و مطمئن باش که نتیجهاش را میبینی.»
مریم عبدللهی؛ مادر فاطمه و محمدعلی
مریم عبدالهی مادر ۴۴ سالهایست که بعد از دو فرزند خدا به او دوقلو میدهد که یکی از قلها سندروم داون میشود. در زمان بارداری در شهر زابل سیستان و بلوچستان زندگی میکرد و خدا خواست مادر یکی از فرشتههای سندروم داونی باشد. مادری که اگرچه زایمان سختی داشته و باور این ماجرا ابتدا برایش سخت بود. اما در حال حاضر با قاطعیت به ما اعلام میکند که اگر خانوادهای نوزاد و یا فرزند ۴۷ کروموزومیاش را نمیخواهد حاضر است آن را با رضایت کامل بزرگ و شیرینی تمام بزرگ کند. قصه مادر فاطمه فرشته سندروم داونی را بخوانید.
گفتهبودند ممکن است یا مادر بماند یا بچهها!
کار همسرم زابل بود و زمان بارداری در آنجا بودم. ماه رمضان و شب ضربت خوردن حضرت علی(ع) بود که همسرم باید برای خادمی حرم امام رضا به مشهد میرفت. ابتدا نمیخواست برود. اما من خواستم که حتماً برود. درد داشتم و اصلاً حالم مساعد نبود. مدام احساس گرما و خفگی میکردم طوری که توی حیاط رفتم و جلوی غریبهها شلنگ آب را روی صورتم ریختم. شنیده بودم که میگویند زایمان خطرناکی در پیش دارم. آنقدر که یا بچهها یا مادر ممکن است زنده نمانند. این زمزمهها را میشنیدم. برای همین اول رفتم غسل کردم که اگر اتفاقی برایم افتاد و دیگر نبودم، غسلی کرده باشم. زمان زایمان یک تسبیح دستم بود و مدام ذکر میگفتم. قل اول را که به دنیا آوردند فهمیدم اما زمان قل دوم دوباره احساس خفگی کردم و بیهوشم کردند.
دخترم را که دیدم متوجه سندروم داون نشدم
وقتی به هوش آمدم دیدم بچهها را برایم نیاوردند. آنقدر بیقراری کردهاند که دخترم را برایم آوردند. دیدم خدا یک دختر سفید با لپهای قرمز زیبا به من داده است. دخترم بهقدری زیبا بود که اصلاً فکر چنین چیزی را نمیکردم. دخترم را بغل کردم و حسابی بوسیدم. بعدازآن با ویلچر رفتم و پسرم را دیدم. بعدازآن دکتر را دیدم که بالاسر فاطمه آمد و با زبان محلی زابلی جملهای را درباره فاطمه به پرستار گفت و چند سؤال شخصی درباره باقی فرزندانم پرسید و در آخر خواست که فاطمه دوباره توی دستگاه برود. بعدازآن دیدم که همسرم وقتی به اتاقم آمد، ظاهرش پریشان و بههمریخته بود و گوشهای از اتاق درحالیکه دستش را روی صورتش گذاشته بود، دراز کشید. مجموع این اتفاقات دلشورهای در دلم انداخته بود. از همسرم وقتی پرسیدم چرا حالت خوب نیست، جوابی نداد و ضعف روزه را بهانه کرد. مشخص بود حال خوبی ندارد.
قرآن را روی صورتم گرفتم و جیغ کشیدم
آرامآرام از اتاق بیرون آمدم و از گوشه دیوار گرفتم و خودم را به بچهها رساندم. وقتی پرستارها مرا دیدند شنیدم که گفتند مادرش آمد. فهمیدم مرا میگویند چون غیر از من کسی توی اتاق نبود. گفتم من بچهام را شیر ندادهام که فاطمه را آوردند. همه توانم را جمع کردم و گفتم بچه من خوب میشود؟ پرستار جواب داد مگر میدانی بچهات مریض است؟ آن موقع پرسیدم حالا درمانی دارد؟ خیلی واضح گفت راستش درمانی ندارد و همه علائم و مشخصاتش نشان میدهد، بچه شما سندروم داون است! حالم را نمیتوانید تصور کنید. هزاران فکر در سرم آمده بود. میگفتم الآن مردم میگویند حتماً گناه کرده است که این اتفاق برایش افتاده است. آن موقع فقط به پرستار گفتم خیلی ممنون. گفت ناراحت نیستی؟ گفتم نه چرا ناراحت باشم؟ اشکالی ندارد. اما آن لحظه بغض سنگینی توی گلویم بود. وقتی آمدم توی اتاقم هیچچیزی نمیشنیدم. منگ بودم. عصبانی بودم. وقتی رسیدم مادر و همسرم را بیرون کردم و هر چیزی بود و نبود در اتاق بیرون ریختم و کف زمین انداختم. تنها قرآن روی میز را برداشتم و جلوی صورتم گرفتم و جیغ زدم. تا اینکه پرستارها آمدند و به من آرامبخش زدند.
دکتر بیرحمانه گفت: بچه شما منگل است!
از خواب که بیدار شدم؛ قرآن هنوز توی دستم بود. آرام شده بودم. به خودم میگفتم خدایا من که نمیدانم حتماً تو چیزی را میخواهی در زندگی من قرار دهی که با آمدن این بچه است. حالا به شما بگویم که از روزی که فاطمه پایش را توی زندگی من قرار داده است چیزهای زیادی درون من به وجود آمده است. احساس میکردم قلبم تازه شده است. آرامش عجیبی داشتم اما چیزی که در این دوران زجرم داد، حرف دکترم بود. دکتر وقتی آمد و سؤالم را پرسیدم بیرحمانه گفت:«خانم بچه شما منگل است! اینها یکتکه گوشت است. شیر و غذا میخورند و بعد از یک مدت میمیرند.» با مشت روی میزش کوبیدم و گفتم «شما بچه دارید؟ برای خدا کاری ندارد که بچه سالم تو را از تو بگیرد و بچه مرا خوب کند. شما میتوانستید واقعیت را طور دیگری به من بگویید». متأسفانه اغلب دکترها این موضوع را خیلی بد به مادران میگویند و حسابی آنها را به هم میریزند.
از فاطمه میخواهند برایشان دعا کند
بعد از بیمارستان پیش ۱۶دکتر رفتم تا اینکه یکی از دکترها خیلی متین به من گفت: «خدا به تو موهبتی داده است که خودت داری میبینی. فاطمه جان درمان دارویی و عملی ندارد. فاطمه مادری میخواهد مثل تو که همراهش حرکت کنی و جلو بروی.» آرام شدم. به خانه برگشتم و شروع کردم به کارهایی که باید برای دخترم انجام دهم. نگاهش که میکردم احساس میکردم چیزی به دست آوردم. حالا سالهاست بغل کردنش آرامم میکند. هر بار خستهام وقتی بغلش میکنم به من انرژی میدهد. این موضوع فقط برای من اینطور نیست. حتی اقوام هم وقتی خستهاند و بههمریختهاند زنگ میزنند و میخواهند با فاطمه صحبت کنند. یا میخواهند بغلش کنند و به چشمهایش نگاه کنند. شاید باورتان نشود وقتی مشکلی در اقوام و آشناها پیش میآید، از فاطمه میخواهند که برایشان دعا کنند.
بعضی میپرسند اگر در بارداری میفهمیدی سقطش میکردی؟
از من همیشه میپرسیدند اگر در زمان بارداری متوجه سندروم داون دخترت میشدی چهکار میکردی؟ سقط میکردی؟ من نمیتوانم به این سؤال جواب بدهم. چون در این شرایط قرار نگرفتهام. اما میگویم وقتی تصورش را میکنم اذیت میشوم. من بودن پسرم محمد را وابسته به بودن دخترم میدانم. وقتی خدا خواسته من چنین فرزندی داشته باشم، چرا من نخواهم؟ بودن این بچهها کنار ما قطعاً یک موهبت است. بزرگ شدن و راه رفتن عادی برای ما اینطوری است که انگار وظیفهاش است. بعد از فاطمه فهمیدم خدا چقدر به ما با دادن فاطمه لطف کرده است. فاطمه باعث شده من قدر نعمتهای خدا را بیشتر بدانم. وقتی فاطمه راه افتاد نیمه شعبان بود. من راه رفتنش را از امام زمان خواسته بودم. فاطمه را دیدم که ایستاده و با سرعت راه رفت. به هرجایی که میتوانستم به خاطر شیرینی راه رفتن فاطمه شیرینی فرستادم.
فرشتههای سندروم داون درون آدم را میبینند
من سه تا مادری را که خدا به آنها فرشته سندروم داون داده بود را آرام کردم. در یکی از موارد، خدا به آنها هم دوقلو داده بود که یکی سندروم داون بود. مادر اصلاً آن را به هیچکس نشان نمیداد و مخفیاش میکرد. وقت برایشان گذاشتم و با مادرش حسابی حرف زدم. حالا فکر کنید آن مادر به خاطر این بچه یک مهدکودک خیلی خوب زده است و باورتان نمیشود این فرشته چطور زیبا قرآن میخواند. این بچهها به معنای واقعی نعمت هستند. یکبار دریکی از همایشهای بزرگ سندروم داون به یک مادر گفتم اگر بچهات را نمیخواهی و برایت سخت است من این بچه را با خودم میبرم و با دلوجان بزرگش میکنم. بهشرط آنکه دیگری نیایی و بخواهی که بچهات را ببینی. هرکسی مسیری را برای کمال میرود. یکسری درس میخوانند و دانشگاه میروند. یکسری طلبه میشوند و عالم میشوند. من مسیر خودم را اینطور میبینم حالا اگر کسی از این قصه گله دارد بیاید و به من بدهد. من کامل پذیرا هستم.
بچههای سندروم داون فرشتهاند؟ چرا؟ چون بدجنسی بلد نیستند. اصلاً در ذاتشان بدی نیست. نمیتوانند بدی کنند. نمیتوانند دروغ بگویند. نمیتوانند داد بزنند. این بچهها انگار درون آدمها را با چشم دومشان میبینند. در بغل هرکسی نمیروند. با هرکسی ارتباط نمیگیرند.
